Lott (21): “Por causa da doença de Stargardt, verei cada vez pior e, eventualmente, ficarei cego.”

“Em outubro de 2018, fui diagnosticado com uma doença genética: doença de Stargardt. A condição impede meu corpo de produzir adequadamente uma determinada proteína. Sem essa proteína, seus olhos não podem remover adequadamente algumas substâncias nocivas, o que leva ao acúmulo dessas substâncias. Eventualmente, a parte central da retina, o que faz com que minha visão se deteriore com o tempo e, eventualmente, leva à cegueira.

A doença de Stargardt é uma doença hereditária. Minha irmã também tem e só soube disso em 2011. Na verdade, ela teve queixas dos quatro aos dezoito anos, mas aos dezoito descobriram por meio de um exame de sangue que ela tinha Stargardt.

No momento, não há nada que você possa fazer a respeito dessa condição. Por exemplo, os óculos não fazem sentido. No final, os pacientes de Stargardt obtêm de cinco a dez por cento de visão. Com visibilidade de cinco por cento, você só pode distinguir entre dia e noite. Isso é o que resta para você.

É difícil de lidar porque eu me levanto com ela e vou para a cama com ela. No momento, estou tentando chamar a atenção das pessoas para essa condição por meio da minha página do Instagram, para que saibam o que isso significa e qual será o impacto a longo prazo. Até porque ainda é necessária muita pesquisa.

Eles agora também estão trabalhando nisso e, anos depois, finalmente há um ponto positivo. Os médicos de Radboudumc, onde trato, entre outras coisas, estão desenvolvendo um medicamento no qual têm grande confiança. Assim que o desenvolvimento do medicamento estiver concluído, cabe à Agência Europeia de Medicamentos (EMA) aprovar o medicamento, mas devido à legislação e regulamentação na Europa, isso leva cerca de cinco a dez anos.

Infelizmente, não posso esperar tanto tempo, pois sofro da forma progressiva da doença. A Corona mostrou que isso deve e pode ser feito mais rápido. Além disso, as investigações não só custam muito tempo, mas também muito dinheiro. Pense em somas de cerca de 30 milhões de euros. Se o medicamento for aprovado e comercializado, custaria cerca de dez milhões de euros para obter o medicamento, caso não seja reembolsado.

No começo, não ousei contar minha história. Tudo ainda era novo para mim e eu queria manter isso para mim e para um pequeno grupo de pessoas ao meu redor, mas no final achei que era importante compartilhar. 1 em cada 10.000 pessoas na Holanda sofre da doença de Stargardt e quase não se ouve falar sobre isso. É por isso que acho importante discutir Stargardt e espero que as pessoas façam doações, para que mais pesquisas possam ser feitas. “

Muito (21)

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