Devemos considerar a demência uma doença incurável

Hans van Ron

A demência é uma doença incurável que requer uma abordagem paliativa: cuidados de qualidade de vida. É o que diz a geriatra de Marinette, Martjee Klapwick, em sua dissertação Quality to Death. Qualidade de vida e qualidade de morte em residentes de asilos com demência.

Atualmente, existem cerca de 300.000 pessoas vivendo com demência na Holanda, 80.000 das quais vivem em lares de idosos. Klapwijk: “A maioria das pessoas com demência acaba em uma casa de repouso quando a doença progride, porque requer cuidados complexos 24 horas. Isso não é possível para muitos cuidadores informais. O número de pessoas com demência deve aumentar nos próximos anos, Isso se deve em parte ao aumento da expectativa de vida. Estima-se que, em 2040, haverá meio milhão de pessoas com demência na Holanda. Klapwick estudou como a qualidade de vida desse grupo crescente de pacientes poderia ser melhorada.

expectativa de vida

“A demência ainda é vista regularmente como uma doença crônica, enquanto reduz significativamente a expectativa de vida”, diz Klapwijk. Ela também observa que os familiares de pessoas com demência muitas vezes não sabem o que esperar se o paciente se mudar para uma casa de repouso. “Se outro membro da família viveu em uma casa de repouso por dez anos, eles geralmente esperam isso agora.”

De acordo com Klapwijk, os cuidadores às vezes têm dificuldade em estimar a expectativa de vida das pessoas com demência, especialmente se a pessoa ainda parecer muito apta. Em uma casa de repouso, Klapwijk usa a chamada pergunta surpresa: “Você ficaria surpreso se este paciente morresse dentro de 12 meses?” Muitos profissionais de saúde respondem “sim” a isso, enquanto o risco de morte em pessoas com demência é muito maior do que em outras. Eu sei por experiência que essas pessoas muitas vezes são infectadas de repente ou têm que lidar com as complicações das quedas.

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De acordo com Klapwijk, é mais fácil fazer escolhas que visam a qualidade de vida se você sabe que a expectativa de vida de alguém é limitada. “Também vemos que os pacientes com demência morrem mais confortavelmente se os cuidadores e cuidadores souberem que a demência é uma doença progressiva e herniada”.

qualidade de vida

É relativamente difícil determinar a qualidade de vida em pessoas com demência, porque muitas vezes elas são menos capazes de se expressar. Isso é feito na pesquisa Klapwijk com base na ferramenta de monitoramento, onde você pode responder a perguntas sobre um residente específico. Por exemplo, você observa a interação com os outros, expressões faciais, comportamento e sons. Dessa forma, você também está tentando determinar até que ponto alguém está com dor.

Uma vez que os cuidadores antecipam a morte de um paciente no curto prazo, eles podem usar o ‘caminho de cuidados da fase da morte’: uma ferramenta para melhorar a qualidade da morte. A trajetória do cuidado possui quatro critérios que podem indicar que um paciente está morrendo: 1) o paciente não está mais saindo da cama; 2) Subcomatoso. 3) Incapaz de tomar goles. 4) Ele não pode mais tomar comprimidos. Três desses critérios, além de o paciente ter demência, geralmente se aplicam a pessoas que têm demência há algum tempo. Minha pesquisa mostra que isso torna difícil para os cuidadores determinar quando a fase da morte chegará. É por isso que seria bom ter uma versão modificada do caminho de cuidados para pessoas com demência.

De acordo com Klapwijk, nesta última fase da vida, os cuidadores na Holanda geralmente já não prolongam a vida na demência avançada, ao contrário de muitos outros países. Muitas vezes somos conservadores no tratamento: os pacientes não recebem mais nutrição parenteral ou sondas e não vão mais ao hospital. Em nossa opinião, geralmente é importante que as pessoas morram bem: elas não sofrem de dor, não sofrem de falta de ar, e seus entes queridos podem se despedir em paz.

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A cerimônia de doutorado será realizada em Maartje Klapwijk na quinta-feira, 20 de janeiro, às 10h e, devido às medidas do Corona, só poderá ser realizada via Transmissão ao vivo da Universidade de Leiden seguir.



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