Als enige twintiger in de wachtkamer: ‘Zorg voor jongeren met kanker moet beter’

Kan ik nog wel een hypotheek krijgen?

Kan ik nog blijven werken?

Hoe moet ik ‘t mijn vrienden vertellen?

Het waren allemaal vragen die het hoofd van Lisanne de Groot (33) schoten toen ze op haar 28ste te horen kreeg dat ze een agressieve vorm van borstkanker had. Het was te behandelen, ze had een goede kans zeiden de artsen, maar ze vertelden haar niets over die hypotheek, de over doorwerken com kanker, de over dat lastige gesprek com haar vrienden.

“Als je jong bent, zit je in een hele andere phase en heb je andere behoeften. Ik zat in een vriendinnengroep met acht meiden. Vijf waren er zwanger of net bevallen, eentje gingen er trouwen, kerelde kreeg kan. ik misgunde het mijn vrienden niet, maar ik wilde zelf ook een normal leven. Dat lukte niet, dus daarelde ik mee.”

Ze liep uit de pas bij haar gezonde leeftijdsgenoten. Maar ze liep óók uit de pas bij haar lotgenoten: die waren vaak ouder, van middelbare leeftijd. “Het was somes eenzaam. Je leven staat stil, en er zijn weinig mensen die voelen wat jij voelt, als zieke twintiger.” Daar tinha Lisanne, também ze nu terugblikt, wel wat psychische begeleiding bij willen hebben van iemand die weet er op mensen kan afkomen wanneer ze kanker krijgen in die specifieke jonge levensfase.

Underzoek

Daarin é Lisanne niet de enige. Het Integraal Kankercentrum Nederland e o Nationaal AYA Zorgnetwerk deden onderzoek onder 4000 jonge kankerpatiënten. Daaruit blijkt dat driekwart geruime tijd na de diagnostic nog met vermoeidheidsklachten kampt, en bijna de helft van de groep geen aanvullende psychosociale zorg heeft ontvangen, terwijl daar misschien a wel was behoefte

Ook gaf de helft van de ondervraagde (ex-)patiënten aan dat hun kanker en de behandelingen leidden tot beperkte carrièremogelijkheden.

“Goede zorg voor een kankerpatiënt gaat niet alleen maar over de tumor, of over de behandelingen”, zegt Lisanne. Het moet volgens haar ook kunnen gaan over vragen als: hoe vraag je een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan? Vertel je het aan op je eerste date dat je kanker hebt? Hoe zit ele conheceu verzekeringen?

Zo é het al langer bekend dat het erg moeilijk en heel duur is voor ex-patiënten om een ​​verzekering te krijgen. Dat wordt no vídeo onderstaande uitgelegd:

Lisanne vindt dat er meer ‘mensgerichte’ zorg moet komen in plaats van ‘tumorgericht’. “Nós zijn meer dan een tumor op pootjes.”

“De zorg moet breder, en tegelijkertijd leeftijdsspecifieker”, zegt ook Yolanda Selma (33), die drie jaar geleden hoorde dat ze uitgezaaide lymfeklierkanker had. Genezing é niet meer mogelijk, een klap in haar gezicht, maar rekken nog wel. Isso é de strohalm waar ze zich aan vasthoudt. “Ik liep tien jaar lang conheceu klachten rond, van opgezette klieren in mijn oksels tot vermoeidheid en duizeligheid en ik had vaak griep.”

Peter luisteren

‘Burn-out’ kreeg ze te horen van twee verschillende huisartsen, want ja: Yolanda era jong, had zes kinderen, een drukke baan. “Ik denk dat als ik ouder was geweest, ik wél eerder met deze klachten was doorverwezen. Dan had ik misschien kans op genezing gehad.”

Er moet beter worden geluisterd naar patiënten, vindt Yolanda. “Niet elke vage vermoeidheidsklacht betekent een burn-out. Ook jonge mensen kunnen ziek worden. Ik heb op een gegeven moment op de man af gevraagd: is het geen kanker? wilde ik geen bevestiging op die vraag krijgen. heen is gestapt en die moeilijke vraag letterlijk stelt, dan moet dat eigenlijk al een signaal zijn dat je diegene.” moet doorverwijzen.”

Toen Yolanda eenmaal de diagnostic tinha, merkte ze dat er meer bij kwam kijken dan alleen ‘kanker hebben en behandeld worden’. “Mijn moeder é nog jong, net als mijn partner. Wie zorgt er voor mij als ik ziek ben? En wie zorgt er voor de kinderen? Er waren amper extra opvangmogelijkheden beschikbaar.”

Duizenden

32.000 jongvolwassenen leven nu met kanker, de hebben het gehad, zo blijkt uit het rapport. Zij worden in de medische wereld ‘aya’s’ genoemd (adolescentes e jovens adultos). Om de zorg para jongvolwassenen com kanker te verbeteren, moeten speciale verpleegkundigen worden opgeleid. Conheça o Integraal Kankercentrum Nederland e o Nationaal AYA Zorgnetwerk.

“Ik wist niet eens wat ‘aya’ betekende”, zegt Lisanne. “Pas toen ik die term een ​​jaar na mijn diagnostic op een congres over kanker hoorde, dacht ik: aahaaa! Er viel zo veel op z’n plek.” En Yolanda zegt sobre o termo: “Ik wist vaag wat het betekende, maar toen ik in een speciale aya-lounge kwam in het ziekenhuis em Groningen, was die helemaal leg. Er is te weinig over bekend, over deze groep patiënten.”

Mais bekendheid, een time especial verpleegkundigen, maar ook lotgenotencontact kan helpen. Lisanne: “Je kan zonder ruis of ongemak praten, je hebt het niet meer met elkaar over bullshit. Het leven draait niet meer om die carrière, dat grote huis of die auto.”

Hoewel veel jongeren bem piorelen conheceu hun werk als ze ziek zijn. Bem de niet werken tijdens je chemo’s? Wel of niet tegen je nieuwe werkgever zeggen dat je kanker hebt (gehad)? Zo kreeg Lisanne het gevoel dat, toen haar haren weer waren gegroeid en ze haar pruik af deed, haar baas dacht: zo, die is beter. “Maar ik had nog zo veel last van naweeën van de behandelingen, ik was vermoeid, en dat ben ik nog steeds af en toe, zelfs nu ik schoon ben.”

Lisanne parou na de behandelingen em overleg com haar werkgever com haar baan als jurist. Ondanks meerdere re-integratiepogingen. “Ik denk dat, também ik hulp van een professional tinha gehad, het zo had hoeven loopen. Dan hadden mijn werkgever en ik elkaar misschien beter beter beter.”

Andere doelen

Tegelijkertijd heeft de ziekte haar ook veel geleerd. Ze waardeert het leven en haar gezondheid nóg meer, bijvoorbeeld, en ook leerde ze haar eigen grenzen aangeven. “Je gaat op zoek naar andere doelen in het leven, een andere manier om je leven zin te geven.”

Dat é precies ook de reden dat Yolanda haar verhaal deelt. Ja, ze vindt het spannend, en ja, het is kwetsbaar, maar: “Het is nodig om de zorg in Nederland voor jonge kankerpatiënten te verbeteren. Daar wil ik graag aan bijdragen.”